Серйозна робота з батьками сліпоглухих дітей, спрямована на вирішення їх психологічних проблем, у нашій країні тільки-тільки набирає обороти: проводяться семінари та В«круглі столиВ» для батьків, випускаються інформаційні матеріали. Багаторічна консультативно-діагностична робота лабораторії змісту і методів навчання дітей зі складною структурою дефекту (Раніше - лабораторія вивчення та навчання сліпо-глухих дітей) вирішувала кілька інші завдання, хоча співробітникам лабораторії так чи інакше доводилося підтримувати сім'ї, патронувати не тільки і не скільки самих дітей, але і членів їх сімей.
Роздуми про сформовану ситуацію хочеться почати з кумедною на перший погляд цитати: В«Оголошення: потрібно батько. Шукаємо людину на 24-годинний робочий день, сім днів на тиждень, без свят. З відсутністю прагнення до зайняття високого статусу в колективі, з високим рівнем самокритики і низьким рівнем самовихваляння. Повинен володіти хорошими навичками інтелектуальної, фізичної роботи, володіти прийомами ручної праці і менеджменту, а також володіти організаторськими здібностями. Повинен володіти нескінченним терпінням, енергією і багатою уявою. Контракт - довічний. Без права на звільнення. Для роботи ніякої спеціальної кваліфікації не потрібно. Навчання не надається. Без зарплати і пенсії В». Думається, ця цитата в повною мірою відображає ситуацію буття не так батька взагалі; в більшій мірі, на наш погляд, вона може бути віднесена до батьків (та й взагалі до членів сім'ї) слепоглухого дитини.
Так вже трапляється, що про діагноз В«синдром УшераВ» першими частіше всього дізнаються батьки дитини. Саме батькам повідомляє офтальмолог про особливе стан зору (пігментний ретиніт) і про специфічні проблеми зі слухом. При цьому сім'ї говорять, що діагностоване стан дитини невиліковно (по Принаймні, в даний час). Більше того, якщо батьки потрапили до кваліфікованого фахівця, їм повідомлять, що спостерігається в момент обстеження стану зору з роками буде погіршуватися і може призвести до тотальної сліпоти. При цьому ніхто не може сказати точно, коли саме дитина може стати слепоглухим. Як не жахлива ситуація, в якій опиняються батьки, дізнавшись про настільки трагічною перспективі дитини, вона все ж більше обнадійливо (так як можна заздалегідь підготуватися), ніж та, коли близьким пацієнта взагалі нічого не пояснюють і не готують батьків до можливого погіршення стану дітей. Ось, наприклад, як описує подібну ситуацію одна з дорослих учасниць нашого дослідження: В«Мені пояснили приблизно так: це захворювання невиліковне, але нічого страшного - як є, так і буде, часом краще, часом гірше, але зір збережеться, треба тільки постійно підтримувати вітамінами. Чи не говорили головного, двох слів, а саме: "прогресуюче" і "Необоротно". Думаю, що такий же солодкою пігулкою напихали і моїх батьків. N - фахівець зі світовим ім'ям, спостерігаючи мене мало не з пелюшок, не міг не знати всього, але він дуже дружив з моєю мамою, тому ві...
