на «мертвих душ» необхідно створити єдиний реєстр пацієнтів. З виробниками лікарських препаратів працювати централізовано, домагатися знижок. Готувати фахівців у цій галузі, розвивати курси державних закупівель, допустити спільноти пацієнтів до обговорення даної проблеми, щоб знизити ризик перебоїв з ліками, боротися з ланцюжками дистриб'юторів, посилити терміни проведення тендерів. Але можуть знадобитися десятиліття для цих простих заходів.
Повноваження щодо забезпечення ліками хворих важкими і рідкісними Орфа захворюваннями, а також захворюваннями, що входять до групи «7 нозологій» передаються в регіони з січня 2014 року. Справжню паніку це викликало у пацієнтів, які отримують дорогі ліки. Причини для побоювань у хворих звичайно є, і чималі, проте Федеральна служба з нагляду у сфері охорони здоров'я повідомила, що підстав для занепокоєння немає.
Слово «orphan»- Сирота від французького. Це рідкісні, важкі і часто невиліковні хвороби (див. Додаток 3). Але лікування, яке забезпечує прийнятну якість життя, все таки є. Але самому хворому і його родині цей вантаж непосілен, настільки воно дороге.
З січня 2014 повноваження за програмою «7 нозологій», за законом передані в регіони. Ясного алгоритму передачі повноважень до цих пір немає. Хто проводитиме аукціони з закупівель препаратів на наступний рік незрозуміло, чи федеральний мінохоронздоров'я або вже регіони.
Переданих в регіони коштів не буде вистачати, тому що при великих лотах ліки обходяться набагато дешевше, ніж при малих. Зараз проводяться 16 федеральних аукціонів, а має бути проводити по 10-15 в кожному регіоні. Може бути зірвано частину аукціонів. У регіонах досі не створені регістри Орфа хворих, не визначені потреби. Не відпрацьовані процедури поставок лікарських засобів. Дистриб'ютори в багатьох регіонах ніколи не мали справи з цими препаратами, тому будуть перекуповувати їх один у одного - з'являться ланцюжка, при яких витрати завжди вище. Замість високоякісних ліків, до яких вже звикли пацієнти, вони отримуватимуть найдешевші, з сумнівною якістю. У регіонів різні фінансові можливості, тому й положення хворих не однаково населення проти передачі повноважень щодо забезпечення Орфа препаратами на регіональний рівень. Про наявність порушень, що допускаються органами державної влади, місцевого самоврядування та фармацевтичними організаціями свідчить аналіз стану законності у сфері дотримання прав громадян на забезпечення лікарськими засобами.
Характерні наступні порушення:
рівень фінансування лікарського забезпечення пільгових категорій громадян за рахунок бюджетів суб'єктів РФ знижується;
виникає проблема якості визначення потреби в лікарських засобах, а також ефективності проведення аукціонних процедур в рамках закупівель, вироблених суб'єктами РФ;
проблеми, пов'язані з управлінням товарними запасами, фінансовими потоками, випискою лікарських засобів;
проблеми централізованих закупівель.
без урахування реальної потреби в лікарських засобах формуються заявки лікувально-профілактичними установами на лікарське забезпечення;
в аптечних установах відсутні лікарські препарати;
терміни поставок лікарських препаратів постачальниками порушуються;
