аступного етапу прийняття ситуації - почуттю провини. Дійсно, вина - це почуття, з яким стикається будь-який батько, коли з його дитиною щось трапляється: В«Я недогледівВ», В«Я винен, що це сталосяВ». У ситуації генетично обумовленого захворювання виникають почуття провини за те, що саме ти передав своїй дитині це страшне захворювання: В«Чому я не знав про цьому? В»,В« Що зробила я, поки носила свого малюка під серцем, ніж йому пошкодила? В»Не можна не помітити, що почуття переживання провини може стати настільки непосильним, що цю саму провину людина перекладає на плечі іншого. У ситуації сім'ї - на плечі чоловіка. p> З таким теж довелося зіткнутися в бесідах з батьками дітей - учасниками нашого дослідження. Мама одного з дітей наполегливо вимагала надати їй якомога більше інформації саме про генетичну природі синдрому Ушера. Вона пояснювала це вимогу тим, що повинна обов'язково зрозуміти - це не вона передала своїй дитині В«зіпсованийВ» ген, вона не винна в такому стані свого сина. (Варто згадати тут, що прояв синдрому Ушера у дитини може мати місце тільки в тому випадку, якщо обоє батьків є носіями гена синдрому одного типу.)
Наслідком прояву почуття провини стає пошук підтвердження або спростування поставленого діагнозу. Починаються нескінченні гонки по всіх можливих лікарів-фахівців. Витрачаються величезні гроші на поїздки у столичні міста (Москва і Петербург) на проходження різних рекламованих курсів лікування. Мама ще однієї дівчини з синдромом Ушера згадує, що, коли дізналися про пігментний ретиніт у доньки, В«продали все: машину, дачу, щоб возити дівчинку до лікарів; до Одеси і до Києва тягала подарунки сумками В». Часто матері вдаються до немислимим рішенням: В«Хоч це і не моє ... але ось недавно возила N. до чаклуна. Послухала запевненнями подруги: "Ти, мовляв, не пробувала, а з льоту відкидаєш ". Виправдовуються ж подібні дії однаково: В«Я повинна зробити все можливе, щоб потім не докоряти собі: могла, а не зробила В».
У такій ситуації батьки втрачають надзвичайно дорогоцінний час, який необхідно направити на адаптацію як їх самих, так і дитини до изменяющемуся станом.
Здорової, нормальною реакцією батьків на порушення зору і слуху дитини є почуття горя і депресії. Мама дівчини із синдромом Ушера розповідала, що кожного разу, коли починала говорити з кимось про дітей, що не могла втриматися від сліз: будь-яке нагадування про здоров'я дітей викликало дуже сильну реакцію. Батько ж цієї дівчинки, здавалося, застиг: він не висловлював співчуття дружині, не прагнув заспокоїти дівчинку; навпаки, часто його реакції були скоріше агресивні. Лише раз він відкрито поділився своїми почуттями (минуло вже багато років після першого підтвердження діагнозу у дочки): В«Коли я зустрів її однокласницю, що гуляє з хлопчиком, я подумав про неї ... Адже вона теж могла б ... В»(у той момент на його очі навернулися сльози, що він моментально постарався приховати).
У бесідах з батьками дітей з ...
