синдромом Ушера, мами швидше розкривалися й починали говорити про свої почуття щодо мінливого стану дитини з синдромом Ушера. Батьки про почуття намагалися не говорити. Вони були готові обговорювати конкретні дії: до яких фахівцям вдалося потрапити, як вдалося заробити гроші на проходження чергового курсу лікування ... Матері частіше обговорювали свої почуття з подругами та іншими мамами. Батьки таких розмов уникали, намагалися знайти причину навіть не бути присутніми за таких бесідах: в домашньому господарстві завжди знайдеться справа, яку треба зробити саме зараз, у момент бесіди.
Якщо реакція горя, депресії, агресії не усвідомлюється батьками, не промовляється ними між собою або з іншими людьми, вона перестає надавати цілющу вплив на батьків, вона стає гальмом у процесі прийняття стану своєї дитини.
У деяких спостережуваних нами сім'ях через діагностованого у дитини подвійного порушення зору і слуху подружжя не змогли впоратися з спіткало їх горем - серйозно постраждали їхні стосунки. Розлучення, постійні пошуки винуватого, тяжкість недомовленості і неможливість вимовити свої почуття. Це далеко не повний список проблем, які постали перед цими сім'ями. Якийсь час опісля жорстока образа на який пішов дружина рубцюється, але в розмові вона проявляється знову: В«Може бути, так і не можна говорити, - ділиться одна з мам, - але я зараз думаю, що, якби ми тоді не розійшлися, він би мені заважав у вихованні дітей. Він більш м'який, він не дозволив би мені так їх В«МучитиВ», змушувати (іноді через силу) займатися так, як я з ними займалася. А зараз він не соромиться, вони (діти) як усі В». p> Цікаво, що в міру досягнення емоційної та психологічної стійкості у відношенні до стану дитини батьки здатні виділити ряд аспектів, які необхідно враховувати фахівцям при діагностуванні синдрому Ушера.
Найчастіше батьки таких дітей вказують на:
1) необхідність отримання максимально повної інформації про проявах синдрому (В«Час так дорого!");
2) неприпустимість приховування фахівцями наслідків прояви синдрому;
3) регулярну і обов'язкову перевірку стану зору глухого дитини (В«Чому офтальмологи не діагностується наших дітей раніше? Адже відомо, що синдром Ушера можна діагностувати в період від одного до трьох років. Чому ж нас довго-довго посилають з обстеження на обстеження?. В»);
4) надання повної інформації про проблеми дитини з синдромом Ушера фахівцям-лікарям і педагогам (В«Чому фахівці (в дитячих садах, у школі) або психоневрологи не знають про синдром, а якщо знають, чому вони не інформують нас про його симптоми? В»);
5) максимально можливе раннє навчання дитини і членів сім'ї засобам спілкування глухих - дактилологу і жестовому мови. . p> Не менш важливі зусилля батьків у справі збереження родини в цілому і можливостей кожного окремого її члена. Дуже важливо, щоб батьки не прагнули цілком і повністю підпорядкувати власне життя життя і розвитку дитини, має под...
