Якщо можливо, організуйте бесіду з такою людиною в добре освітленому місці. •
• При розмові стійте обличчям до джерела світла.
• При бесіді з допомогою мови жестів або дактилологу пам'ятайте про обмеженому полі зору цієї людини, і пред'являйте знаки приблизно на рівні грудей.
• Будьте готові завжди попередити про наявність перешкод або предметів, що знаходяться поза полем його зору або під ногами.
Необхідно, щоб діти з синдромом Ушера різного віку могли спілкуватися між собою. Це допоможе самим дітям не відчувати себе наодинці зі своєю проблемою, знати, що є ще й інші з подібними труднощами. У колі однолітків легше обговорювати особисті проблеми. Батьки ж у таких зустрічах можуть брати активну участь, організовуючи спілкування, або спостерігати (за можливості) за ходом зустрічі і отримувати додаткову інформацію про розвиток власної дитини, а також порівнювати різні способи виховання дітей з цим синдромом.
Добре, коли і батьки, і їх слепоглухие діти можуть зустрічатися з дорослими слепоглухими людьми. Адже що виріс людина, обретший досвід пристосування до свого недугу і подолав (так, скажімо прямо, і переборює його постійно), може багато чому навчити як дитину, так і його батьків. Більше того, успішний досвід адаптації до життя стає моделлю, можливим прикладом для всієї родини. Кожного батька пече питання: що буде, коли він (або вона) виросте? Як зможе він влаштуватися в цьому складному житті? Позитивний досвід дорослого слепоглухого людини - справжня школа і для батьків, і для дітей (особливо підлітків) з синдромом Ушера.
Особливого значення набувають зустрічі батьків. Добре, якщо є можливості влаштовувати зустрічі для всіх членів сім'ї і окремо для тат і мам. Зрозуміло, що чоловіки і жінки по-різному переживають ті чи інші почуття, по-різному дозволяють виникають труднощі. Добре, якщо у тат буде свій В«Тісний чоловічий колоВ» для обговорення такого роду проблем. Адже велика частина інформації та підтримки в даний час поширюється в основному на мам; папи залишаються ніби осторонь. Але ж і вони відчувають, переживають. Носити в собі такий вантаж вкрай важко. Потрібні спеціально підібрані групи саме для тат і дідусів. Думається, такі обговорення допоможуть не тільки конкретним учасникам бесід, але і всій родині в цілому.
Природно, що у батьків виникає питання: коли і що слід говорити дитині про синдром Ушера? Фахівці в усьому світі визнають, що, як і при обговоренні будь-яких складних питань з дитиною, не можна однозначно визначити точні правила, коли і що саме слід розповідати йому про це стані. Перш за все необхідно враховувати вік дитини і рівень його розвитку. Від цього залежатимуть обсяг і якість переданої йому інформації. Дитина будь-якого віку може засвоїти лише певний і досить огранічейний обсяг знання. Найкраще за один раз передавати якийсь один блок інформації. Наприклад, не варто повідомляти дитині, що в результаті проявів) синдрому Уш...
