ера він осліпне. По-перше, не кожна дитина може це повністю усвідомити, по-друге, ніхто поки не в змозі дати однозначну відповідь, коли саме і в якій мірі таке може трапитися.
Добре, коли дорослий дає конкретну відповідь на конкретно задане питання, не вдаючись у подробиці. Можна постаратися пояснити дитині, чому йому не хочеться здійснювати вечірні прогулянки всією сім'єю в парку недалеко від будинку. Швидше за все, дитина боїться того, що в сутінках він нічого не бачить, і боїться загубитися. Тут виникає хороший привід обговорити з дитиною, що і як він бачить, яким способом він може пристосуватися до такого Станом зору, щоб не потрапляти в незручні ситуації. Можливо, варто пояснити, що через проблеми зору дитині слід бути особливо обережним при переході вулиць, так як його зір не дозволяє досить добре бачити збоку, знизу і зверху. Такого роду пояснення зовсім не потребують використання складних (і абсолютно незрозумілих маленькій дитині) термінів, типу: звуження полів зору або порушення периферичного зору. До розуміння таких термінів дитина підійде з віком, у міру освоєння доступною йому інформації.
Потрібно також пам'ятати, що не варто проводити тривалих і спеціально організованих бесід з приводу порушень зору і пов'язаних з цим труднощів: це викличе зайву напругу у дитини. Краще, коли інформація видається батьками маленькими порціями, але досить часто і обов'язково в зв'язку з конкретною ситуацією буття дитини (прогулянка, спілкування, уроки в школі і т. п.). Більше того, достовірна інформація про проведені дослідження в області пігментного ретиніту і загальних проблем синдрому Ушера в даний час досить швидко змінюється, змінюються і методи медичної реабілітації людей, страждаючих даними синдромом. Так що інформація, яка вважається адекватною сьогодні, може радикальним чином змінитися завтра - не варто поспішати, краще постаратися стежити за розвитком науки в цій області.
Батькам дитини також слід знати, що їхній син або дочка також може важко переживати зміни свого зору і слуху, труднощі спілкування з оточуючими, відміну себе від інших. Важливі такт і увагу дорослих до цих почуттів. Сприятливий вплив на набуття стабільності в своїх почуттях нададуть задушевні бесіди батьків з дитиною. Батькам слід тактовно дати зрозуміти своїй дитині, в чому полягають зміни його зору, як вони впливають на його поведінку; можна разом подумати над тим, як краще пристосуватися до мінливого стану людини з синдромом Ушера.
Але і дитині, у свою чергу, було б добре знати про ті почуттях, які переповнюють душі батьків. Перш за все, відкрите обговорення проблем буде сприяти зміцненню рівня довіри між членами сім'ї. Та і у дитини з синдромом Ушера навряд чи стане розвиватися В«синдром пупа земліВ», якщо він буде достовірно знати, що його труднощі також емоційно гостро переживаються і батьками.
Напевно, необхідно спеціально обговорювати з дитиною неприпустимість зв'язування всіх жит...