іки, слід викреслити з пам'яті за принципом В«З очей геть, із серця геть В». Відвідуйте своїх дітей у цих установах. Намагайтеся проводити з ними вільний час, щоб вони не відчували себе покинутими і нікому не потрібними. Адже ці установи створювалися з гуманної метою полегшення життєвих тягот сім'ї, а не для збільшення числа сиріт в нашій країні.
У всіх випадках, коли в сім'ї народжується дитина з відхиленнями у розвитку, батьків цікавлять причини цих відхилень. Встановлення причини є важливим для прогнозу потомства у даній подружньої пари, а також для медичного та педагогічного прогнозу в відношенні хворої дитини.
Звернення в медико-генетичну консультацію пов'язано з цілим рядом етичних проблем. Перш за все, при встановленні генетичного характеру захворювання постає питання про В«винностіВ» одного з батьків в наявності тих чи інших відхилень у розвитку дитини. Зрозуміло, ні про яку винності з медичної точки зору говорити не доводиться. Ніхто з нас не вибирає, з яким генотипом народитися, ніхто також не бажає передати свої В«шкідливіВ» гени своїм дітям. Проте встановлення такої передачі по лінії батька або матері може бути причиною дисгармонії подружніх відносин, приводом для розлучення і особистої неприязні.
Само медико-генетичне консультування далеко не завжди правильно сприймається подружжям. Багато хто, за аналогією з іншими фахівцями, чекають від лікаря-генетика вичерпних і однозначних рекомендацій. Однак бувають розчаровані, коли рішення доводиться приймати самим. Лікар-генетик, на відміну від інших клініцистів, оперує термінами імовірнісного прогнозу.
Наприклад, він говорить подружжю, які прийшли на консультацію з приводу спадкового захворювання з аутосомно-рецесивним типом успадкування, що передається в їхній родині, що ризик (шанс) народження у них хворої дитини становить 25%. Деякі консультується розуміють таке повідомлення наступним чином: В«Кожен з чотирьох народжених в цій сім'ї дітей буде хворим, а так як в їх сім'ї вже є троє хворих дітей, то четвертий обов'язково буде здоровим В». Насправді це не відповідає дійсності, так як ризик (шанс) народження хворої дитини в цій родині не змінюється залежно від числа хворих і здорових дітей від попередніх вагітностей. І завжди становить 25% при кожній новій вагітності. Тому, перш ніж звернутися в медико-генетичну консультацію, познайомтеся з поняттями В«ризикВ» і В«шансВ», якщо вони вам незнайомі.
У деяких випадках досить важко буває прийняти рішення про припинення або продовження дітонародження, особливо в тих випадках, коли ризик невеликий, але все ж у кілька разів перевищує частоту даного захворювання у населення. Деяким не подобається, коли лікар лише роз'яснює ситуацію, але не дає директивного ради, залишаючи останнє слово за подружжям. Інші, навпаки, заперечують проти директивних рад навіть у тих випадках, коли ризик щодо високий. Тому треба приготуватися до того, що відповідальність за те чи ін...
